Światełko w tunelu!

30.12.2014 wtorek

Po dłuższej przerwie witamy wszystkich ponownie. Przez pewien czas nie pojawiały się żadne informacje. Nowy etap kształcenia i zmiana otoczenia, wzmożona rehabilitacja, wzloty i upadki związane z życiem codziennym oraz obowiązkami, powodujące niekiedy wpadanie przez Tomka w swoisty marazm były częścią przyczyn przez które nie pojawiały się aktualizacje. Lepiej jednak późno, niż wcale tym bardziej, że tym razem całą historię zwieńczy światełko w tunelu będące, mamy nadzieję oznaką lepszego jutra.

Po operacji wydłużenia ścięgien i pozybciu się ponad 160 szwów powrót "do pionu" trwał długo. Mozolna i często bolesna rehabilitacja oraz samozaparcie pozwoliły jednak osiągnąć ten cel. Niestety choroba ta ma to do siebie, że nie daje za wygraną i choć dzięki czynionym krokom rozwija się wolniej, to nadal sukcesywnie. Można powiedzieć, że zaatakowała ponownie. Pojawiły się przykurcze, a ręce nie są już tak silne jak kiedyś. Ciężar wielu rzeczy jest już większy, niż powinien, a takie czynności jak chociażby zakładanie butów stają się nad wyraz skomplikowane.

Tomek na co dzień dzielnie walczy z przeciwnościami losu wiedząc, że prócz fizycznych starań ważna jest także praca nad mentalnością wpływającą na codzienne samopoczucie. Dzięki wsparciu rodziców, pozostałej części rodziny, znajomych, opiece cudownych rehabilitantów i oczywiście Waszej pomocy jest w stanie podejmować codzienne wyzwania.

Piszemy to wszystko, ponieważ w naszej walce pojawiło się drobne światełko w tunelu. Dotychczas hamowanie choroby następowało przede wszystkim dzięki rehabilitacji i środkom ją wspomagającym. Na autostradzie życia pojawił się jednak przebłysk osobliwego przystanku, czegoś nowego, co może pozwoli na leczenie choroby. Zbieramy informacje, konsultujemy i wraz z innymi rodzicami będziemy chcieli jak najszybciej potwierdzić tą wiadomość. Jak tylko nabędziemy pewności poinformujemy tutaj o szczegółach. Trzymajcie mocno kciuki!

Zdajemy sobię sprawę z tego, że koszt nowatorskiej metody leczenie nie będzie mały. W związku z powyższym uprzejmie zwracamy się do wszystkich ludzi, którzy mają możliwość i zechcą pomóc Tomkowi w tej trudnej, ale możliwe, że niedługo przełomowej sytuacji o przekazywanie 1% podatku na subkonto bankowe Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której jest beneficjentem.

Gdyby nie Wy, pewnie nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy. I to Wy pomagacie Tomkowi spełnić swoje marzenie - "chcę wstać, chodzić, być zdrowy!". Bardzo dziękujemy.

Lato za nami!

01.10.2013 wtorek

Lato niestety już się skończyło, a więc czas powrócić do codziennych obowiązków związanych przede wszystkim ze szkołą.

Tomek bardzo poważnie podszedł do pierwszego roku w nowej szkole. Na tyle poważnie, że dzieląć oceny wśród czwórek i piątek skończył go z całkiem dobrą średnią. Równolegle ze sporą niecierpliwością czekał na nadchodzące wakacje. Powodem był wyjazd na 2-tygodniowy turnus rehabilitacyjny do Międzywodzia. Miejsce to odwiedzil po raz drugi.

W programie turnusu Tomek uczęszczał na codzienne ćwiczenia, korzystał z jacuzzi oraz hydromasażu, a także z krytego basenu. Ogromną radość sprawiło mu spotkanie ze swoimi rówieśnikami, zarówno tymi poznanymi w ubiegłym roku, jak i z nowymi koleżankami i kolegami. W tym miejscu pragniemy szczególnie podziękować organizatorowi turnusu pani Joli Wlazło z Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddziału Regionalnego w Poznaniu za wielkie zaangażowanie i pomoc w zorganizowaniu całego przedsięwzięcia.

Po zakończeniu wakacji Tomek wrócił do codziennych zajęć związanych nie tylko ze szkołą, ale również z ćwiczeniami rehabilitacyjnymi. Kierujemy tutaj wielkie słowa uznania do pana rehabilitanta Krzysztofa Czapli za jego wieloletni wkład i wysiłek w utrzymaniu Tomka w jak najlepszej kondycji.

To już dwa lata wspieracie Tomka. Dziękujemy!

05.05.2013 niedziela

Tegoroczna zima już za nami. Mamy przynajmniej taką głęboką nadzieję. Od kilku dni za nami jest już także ostateczny termin rozliczenia PIT-ów. Doszliśmy więc, wspólnie z Tomkiem, do wniosku, że nadeszła pora dokonać pewnych modyfikacji na stronie i systematycznie dzielić się na niej wydarzeniami z jego życia.

Ostatnie dwa lata to zmiany i pomoc ludzi dobrego serca z całej Polski, choć nie tylko. Dzięki Waszemu wsparciu Tomek miał szansę co roku na wiele miesięcy rehabilitacji i sprzęt ułatwiający życie z chorobą. Wespół z zaangażowaniem najbliższych udało się mu uczestniczyć w zeszłym roku w intensywnym turnusie rehabilitacyjnym w Międzywodziu. Prócz spersonalizowanych ćwiczeń Tomek miał szansę poznać rówieśników, którzy tak jak on mierzą się z ponadprzeciętnymi problemami życiowymi. Dziś wspomina to z dużym uśmiechem na twarzy i nadzieją, że w tym roku uda się to powtórzyć łącząc przy tym powtórnie "walkę" z możliwością poznawania nowych ludzi. To pokazuje moc jaką ma w sobie 1% podatku, który przekazujecie na jego cel. Dziękujemy!

Ludzie dobrej woli zgłosili się z chęcią pomocy także z poza obszaru 1%. Tak było właśnie w wypadku osób związanych z Fundacją Serdecznik. Dzięki ich pomocy udało się zorganizować i użyczyć Tomkowi specjalny pionizator. Codzienny jego użytek pozwala na dłuższe zachowanie pionowej pozycji ciała i opóźnienie spadku formy mięśni. Jest aktualnie nieodłącznym elementem rehabilitacyjnym.

Pora na zmiany. Dotyczyły one przede wszystkim codziennego życia Tomka. Ukończył on pewien etap, a mianowicie okres gimnazjum. Kolejnym krokiem było przystąpienie do szkoły średniej. Wybór padł na Liceum Ogólnokształcące-Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Poznaniu, placówkę przystosowaną dla niepełnosprawnych, gdzie doświadczenie i opieka prowadzących szeroko wspomagają proces nauczania osób poruszających się na wózkach. To także miejsce, w którym na pewno łatwiej Tomkowi o pozyskanie znajomości i kontakt z otoczeniem.

To tylko niewielka część tego, co wydarzyło się na przestrzeni ostatnich dwóch lat. Pozostałą część historii przytoczymy zapewne w kolejnych wpisach. Mamy nadzieję też, że wzorem lat poprzednich, także w tym roku nie zabraknie ludzi o otwartych sercach, którzy wspomogą Tomka w jego codziennej walce. Bo tak niewiele trzeba, aby pomóc. Jeszcze raz dziękujemy!

/
    Test